No es malo sentir dolor

No se porque, pero hice un flashback de unos momentos vividos y quiero dar un pequeño aporte que quizas a much@s les puede servir.

A la hora que diagnostican a nuestros hijos de autismo (o lo que sea), siempre llega gente que nos obliga a comparar

- Pero hay niños en africa peor, hay niños con enfermedades incurables, niños en la calle, niños que han muerto, etc. 

Tratan siempre de querer minimizar tu dolor a través de la comparación.

¿Quién decidió que es peor? ¿Quién decido lo que duele o lo que no debe doler?.

Siempre recuerdo un día que me dijeron "Oye, pero si tu hija no tiene Sindrome de down", recuerdo sentir como me tragaba una bocanada de saliva llena de dolor y desprecio, esa persona ante mis ojos se destruyó. Al día siguiente consulté porque habian dicho eso y me respondieron "era para demostrarte que habia algo peor, que no era tanto lo que te pasaba"...

Este es un ejemplo de lo que me pasó, siempre que me encuentro con mas personas que viven con hijos con discapacidad me miran, me abrazan y lanzan un garabato...

Primero, porque el sindrome de down o condición que sea son INCOMPARABLES en todo sentido.... todos tienen su dificultades, sus dolores y sus cosas maravillosas.

y lo otro ¿Quien decidió que debo guardar mi dolor, si me carcome por dentro?, si quiero llorar, si quiero gritar, si quiero simplemente odiar... simplemente quiero sentir.

La gente es egoista trata de hacer la vista gorda frente al dolor de los demás, mantenerlo alejados de ellos creando realidades que lo unico que hacen es que te lo guardes y te pudras por dentro...

Cuando tu hijo llora porque se golpeo, no me imagino decirle "no llores, no llores, aguantalo, guardate el dolor, hace como que no paso nada! no paso nada, mira, hay gente que ha pisado minas antipersonales.. hay cosas peores"... tu hijo llora, porque necesita llorar...

Yo siento dolor, porque necesito curarme, necesito botar toda esa sangre que duele y cicatrizar. Que nadie te diga que no lo sientas, que nadie te diga como sentirte. Por que es sano, porque es necesario, porque necesitamos vaciarnos y volver a pararnos rapidamente. 

Ya no duele

"El autismo es un ladrón!!! Me robó los sueños que tenía para mi hijo"

Al leer esto en facebook mi mente se inundó de imágenes y emociones, es increíble lo rápido que pasa el tiempo, lo difícil que es dejar atrás la mamá angustiada llena de incertidumbre, no he sido consciente cuando paulatinamente comencé a aceptarlo,  ha sido un proceso largo.

No puedo negar el dolor que se siente al comenzar el viaje hacia el autismo, pero saben? es un viaje HERMOSO y DESCONOCIDO.

Violeta corriendo con su prima Jujú 

Algo que aprendí fue el respeto. ¿Quién era yo para exigirle a mi hija que cumpliera mis sueños?

El autismo no es un ladrón. La hija que yo imaginé simplemente no existía. Mi mente no podía imaginar algo más maravilloso, una cabra chica que llegara a revolucionar e impactar la vida de nosotros. Una cabra que me ha convertido en una eterna aprendiz y que me hizo descubrir que se podía amar sin límites.

Los niños olvidarán

El tiempo, poco a poco, me liberará de la extenuante fatiga de tener hijos pequeños. De las noches sin dormir y de los días sin reposo.

De las manos gorditas que sin parar me agarran, me escalan por mi espalda, me cogen, me rebuscan sin restricciones ni vacilaciones. Del peso que llena mis brazos y dobla mi espalda. De las voces que me llaman y no permiten retrasos, esperas, ni vacilaciones.

El tiempo me devolverá el ocio vacío de los domingos y las llamadas sin interrupciones, el privilegio y el miedo a la soledad. Aligerará, tal vez, el peso de la responsabilidad que a veces me oprime el diafragma.

El tiempo, sin embargo, inexorablemente enfriará otra vez mi cama, que ahora está cálida de cuerpos pequeños y respiros rápidos. Vaciará los ojos de mis hijos, que ahora desbordan de un amor poderoso e incontenible.

Quitará desde sus labios mi nombre gritado y cantado, llorado y pronunciado cien, mil veces al día. Cancelerá, poco a poco o de repente, la familiaridad de sus piel con la mía, la confianza absoluta que nos hace un cuerpo único. Con el mismo olor, acostumbrados a mezclar nuestros estados de ánimo, el espacio, el aire que respiramos.

Llegarán a separarnos para siempre el pudor, la vergüenza y el prejuicio. La conciencia adulta de nuestras diferencias.
Como un río que excava su cauce, el tiempo peligrará la confianza que sus ojos tienen ante mi, como ser omnipotente. Capaz de parar el viento y calmar el mar. Arreglar lo inarreglable y sanar lo insanable.

Dejarán de pedirme ayuda, porque ya no creerán que yo pueda en ningún caso salvarlos.
Pararán de imitarme, porque no querrán parecerse demasiado a mi. Dejarán de preferir mi compañía respecto a la de los demás (y ojo, esto tiene que suceder!)

Se difuminarán las pasiones, las rabietas y los celos, el amor y el miedo. Se apagarán los ecos de las risas y de las canciones, las nannnas y los Había una vez… acabarán de resonar en la oscuridad.

Con el pasar del tiempo, mis hijos descubrirán que tengo muchos defectos y, si tendré suerte, me perdonarán alguno.
Sabio y cínico, el tiempo traerá consigo el oblío.

Olvidarán, aún si yo no olvidaré. Las cosquillas y los “corre corre”, los besos en los párpados y los llantos que de repente paran con un abrazo. Los viajes y los juegos, las caminatas y la fiebre alta. Los bailes, las tartas, las caricias mientras nos dormimos despacio.

Mis hijos olvidarán que les he amamantado, mecidos durante horas, llevado en brazos y de la mano. Que les he dado de comer y consolado, levantado después de cien caídas. Olvidarán que han dormido sobre mi pecho de día y de noche, que hubo un tiempo en lo que me han necesitado tanto, como el aire que respiran.

Olvidarán, porque esto es lo que hacen los hijos, porque ésto es lo que el tiempo elige.
Y yo, yo tendré que aprender a recordarlo todo también para ellos, con ternura y sin arrepentimiento, ¡gratuitamente! y que el tiempo, astuto e indiferente, sea amable con esta madre que no quiere olvidar.

Control de esfinter en niños con autismo

1er día del año decidimos intentar que Violeta dejara sus pañales. El año pasado intentamos, pero la verdad es que yo estaba todo el día trabajando y cuando llegaba seguía con pega por lo cual no pude dedicar un TIEMPO REAL al tema, entonces fue un reverendo FAIL, ya que me frustré me sentí mala madre y todas esas voladas.

Este año me preparé y desde las vacaciones de invierno 2016 le decía a Viole que en Enero 2017 dejaríamos los pañales.

¿Y saben? esta cabra chica me enseñó que no tiene límites, que una es idiota en pensar y ponerle techo a lo que ella puede lograr. Al 2do día tenía control de esfinter, subir y bajar su ropa interior y buscar su pelela.. SOLA.

Estoy asombrada, todos aquí la verdad. La Viole siempre me sorprende.

pd: pronto TIPS para el control de esfinter en niños TEA, no soy experta, pero soy mamá... Juas!

La unión hace la fuerza

 Confirmado: Decreto 83 no se posterga, parte el 2017. Tendra un proceso de fiscalización en "marcha blanca", sin multas.Grande Down21, Defensoria de la Discapacidad, Autismo Chile y todas las organizaciones que adhieren a este movimiento por la inclusión.
#marchaporlainclusion  

Colectivo Autismo Chile 

Las familias son poderosas cuando se unen y se organizan, aun más poderosas cuando demandan los derechos humanos de sus hijos e hijas ante el Estado de Chile, así fue como se logró que el D83 siguiera su curso. Orgullosa, vamos por una inclusión educativa radical!
#AutismoChile#Down21#DefensoríaDiscapacidad

Marcela Villegas Otárola, Directora Altavida

La verdad es que estoy contenta, como que tengo mucha fe en el futuro y en la política en un cierto sentido. Primero porque ganó SHARP (ya esa onda....) y ahora que se implementará el D83 en el 2017 (lo querían lanzar para el 2019) y es como bkn porque esto me da a entender que si nos unimos todos en una causa en común podemos lograr grandes cosas. Tuve la suerte de votar por sharp y de participar en la campaña digital de la No postergación del decreto 83 y es bkn.. de verdad estoy muy contenta.

Estas son algunas de mis gráficas que hice con Maria Paz

Ahora toca la #MarchaporlaInclusión así que ojalá puedan asistir, no solo quienes tenemos gente que amamos con discapacidad si no que todos, ya que es algo que a todos nos va a tocar, ahora o después.

Fin de año - Acto y cumpleaños de Violeta

Fin de año por fin, se ha pasado volando este año... (ok, eso es muy trillado).

Para mi el fin de año es caótico, porque además de todas las festividades que dejan pato, tengo el cumple de mi Violetita y como siempre el "TEMIDO" acto de fin de año.

Antes no era tema para mi el acto, simplemente subía al escenario y se quedaba quieta mirando a la multitud, para mi eso estaba entre los márgenes esperables de todo bebe, ya que todos estaban en las mismas. Al pasar el tiempo ya los niños armaban bailes más elaborados y Violeta seguía quedando impávida mirando a la multitud. Hasta que llegaron los primeros actos en su jardín nuevo y ella simplemente hacía lo que quería.. se tiraba al suelo y gateaba mientras todos los niños bailaban.

Aquí Violeta "actuando" no era la única acompañada, asi que pasaba piola.

Aquí me vio.. y como podrán ver su llanto no era piola

Este año ella no ha querido subir al escenario, incluso no quiere ponerse la ropa.. no quiere actuar. El sábado fue su ultimo acto, decidió subir al escenario con su papá estuvo poquito, apenas me vio se puso a llorar y decidí bajarla.

No puedo negarlo, me angustio, me frustro, me da pena, lata, ganas de llorar en el mismo lugar.. y lo pienso y se que es por pura monería mía, pa' puro tener la foto pal facebook y basicamente no estoy pensando en lo que quiere ella... ¿Qué quieres Violeta?.

He decidido no hacerla más actuar, por que es un capricho mio y de la sociedad. Cuando dije esto, como que todos me dijeron "NOO QUE MALA!, pobresita, si todos los niños son así".. como que fuese malo NO OBLIGARLA A BAILAR, prefiero esperar hasta que ella realmente quiera hacerlo.

Al final siempre termino afuera del teatro abrazándola, diciéndole que lo hizo bien, pero igual a mi se me caen los lagrimones.

Igual después la llevo a ver como actúan sus compañeros de curso, ella los ve feliz.. supongo que le gusta ser espectadora.

Ese mismo día era su cumpleaños, yo seguía nerviosa, tenía miedo nuevamente, de que iba a pasar cuando le cantáramos cumpleaños feliz, si ella estaría a gusto, si se comportaría bien o tendríamos que parar en cualquier momento su fiesta...

Ella cuando llegaron los invitados se fue a su sillon y se acostó, se quedó dormidita. Cuando ella despertó ya habian llegado todos los invitados, esperando cantar cumpleaños feliz.. pero esperamos. La tomé en brazo y le di un recorrido por la casa, diciéndole todo lo que habíamos hecho para ella, que si no quería participar que no importaba. En mi mente trataba de olvidar a los invitados y me decía "Ya pico, si todos saben que la viole tiene autismo.. si trasmito todo el día la wea en el facebook y que tanto?".

Le mandamos a hacer una torta de la familia Telerin con chocolate era preciosa y deliciosa (ojo de la cara).. apenas la vio la rechazó no la quería, fue muy "sorpresa" la torta, filo... La fui a pasear por toda la casa de nuevo y le comenté que ibamos a canar cumpleaños y que pondriamos velas y ella las soplaría, incluso fui a buscar unos encendedores y solitas empezamos a practicar el "apagado de velas" ella con eso se calmo, supongo que se sentía mas en su área, si igual le encanta apagar velas. Pusimos las velas en la torta y flash le cantamos el cumpleaños feliz, aun así ella pidio que no cantaramos la wea, asi que un atinao dijo "no canten" y en silencio ella las apago... ¡Bravo!.

Luego ella disfrutó mucho su cumpleaños, se sentó en la mesa, comió sus dulces favoritos, también jugo un poco con los otros niños, saludaba, sonreía, se le pasó su lado autista y paso al lado NEUROTIPICO de la fuerza, después creo que se acordaba de quien era y al rato se iba a la pieza que estuviese mas desocupada a armar sus rompecabezas.. luego volvía a integrarse.. totalmente independiente... ya ahi todo era feliz en el cumpleaños, lo pasamos bien... (jaja el medio dramón al inicio)

Se que a muchos les nace la pregunta, te gusta esto?, les seré honesta.. "a estas alturas ya me importa una wea" lo digo de la boca para afuera, pero en mi corazón siempre tengo la esperanza que baile o que escuche cuando le canten cumpleaños... pero se que no será así... quizás más adelante o quizás nunca, no lo se.. pero mientras sea así lo llevaré de la mejor forma posible, con orgullo y sin darle explicaciones a nadie, ella es así.. y si tengo que cambiar el mundo para que ella esté cómoda lo haré. ¿Es fácil? NO! no es fácil, porque la sociedad y uno viene con ideas impuestas de como debe ser la infancia y como debe ser TODO EN REALIDAD, a mi me cuesta, porque soy muy preocupada del "que dirán" entonces me pego mis llantos, mis paranoias y mi mal genio...

:)

Un informe no nos define

Nos tocó ir a reunión del apoderados del jardín de la Viole. Nosotros vamos a un jardín común y corriente con jornada completa. Las tías saben de la condición de la viole y con mucho amor la han aceptado.. saben que a la viole hay que dedicarle más tiempo o explicarles algunas cosas a sus compañeritos (no le gusta prestar sus juguetes, no pesca si la saludan...)

En la reunión nos llegó el informe, yo nunca tengo expectativas de ese informe, no porque no tenga expectativas de la viole ni nada de eso, si no que se que es un informe genérico para niños neurotípicos y para mi ya es cuático que a mi viole me la midan con la misma vara. E incluso creo que para niños comunes y corrientes también es injusto... ¿Para qué queremos que sean todos iguales?

No voy a mentir, a mi me cae mal esa wea y me frustro.. sabemos que estos papeles que miden "lo normal y anormal" valen callampa después de un tiempo, nos sirve inicialmente para tener alguna noción de hitos del desarrollo y cachar si nuestro hijo necesita algún apoyo... nada más.

Pero también recuerdo que estamos en una sociedad que valida solo algunos tipos de conocimientos (Historia, matemáticas, ciencias y lenguaje). Yo soy diseñadora y ninguna PSU iba a poder demostrar si yo era apta para estudiar esa carrera, en si la di por que era requisito y aun así me puse más nerviosa que la chucha. Yo nunca destaque en mi colegio por mis notas ni por ser muy normal (en si era la "rarita")... era la que sacaba buenas notas sin estudiar, me destacaba por mis conversaciones profundas y a la vez superfluas y ser "responsable".

Mire el informe y me pregunté :¿y si el informe hubiese sido por "memoria visual", "memoria auditiva", "risa más contagiosa", "quien cantaba más afinado" "saber el abecedario" o "sabe palabras en inglés"?.. quizás sería diferente... a mi viole la comparan con el resto, y ella es única e irrepetible, no es junto que pasen con un martillo por encima de todos los niños para aplanarlos y dejarlos a todos "parejitos".

Hoy te recordé, autismo

Siempre he tratado a Viole como una niña más... si bien el autismo siempre sale en mis conversaciones por un tema de VISIBILIZACIÓN y de "evangelización" del tema... nunca ha sido impedimento para nada...

Estuvimos en el cumpleaños de mi sobrina: Julieta, todo andaba bien, mi Violetita como siempre no pesco mucho a los otros niños (algo que ya estamos acostumbrados) ella jugaba aparte, le parecía mas interesante columpiar a su amiga PIEDRA y su amigo MONCHO (un gato)... para que decir en fondue de chocolate...

De antes noté que violeta tenia conflicto con la torta de cuchuflí.. no la quería y le daba como una pataleta, según miguel era que la torta de cuchuflí tenía algun patron extraño, yo creo que ella estaba enojada que le había sacado los chubís... no se, no lo sabré por un buen tiempo, ya que violeta es muy concreta para hablar...

Como el cumpleaños era de mi sobrina, le pedí a mi hermana si podía esconder la torta de cuchuflí (así de barsa)... ella accedio porque "obvious" es mi hermana y es su sobrina...

Llegó la hora de cantar el cumpleaños feliz y sacar la torta de biscocho.. entre a viole a cantar y por una extraña razón comenzó a gritar y a llorar, los invitados me miraron el silencio apareció... sentí incomodidad total.. tuve que sacar a la viole.. quien rompio la blonda de la torta, metio su mano en mi ojo, me corrió el rimel, entre gritos y manoteos... NUNCA ME HABÍA PASADO ANTES.. fue brígido.

Con miguel nos fuimos con violeta a una plazuela, a seguir jugando... yo algo amurrada sentada, cruzada de brazos, enojada y avergonzada... miguel sólo me miró ... hoy recordé tu condición, la recordé y la odie y me odie a mi por no entenderla...

Extracto de la Carta que se envió al Senado el día que se votó en sala el Reconocimiento del Autismo:

En la actualidad, el Autismo está invisivilizado, no existen estadísticas, no figuramos en ningún Censo, por lo tanto es difícil pensar en la creación de políticas públicas efectivas respecto a esta condición, quizás ese sería el próximo paso. No existe un plan obligatorio de detección temprana, por lo tanto los padres deambulan entre especialistas buscando un diagnóstico. Esta búsqueda, a veces, se prolonga por años, retrasando el inicio de los apoyos necesarios para los niños y niñas con la condición. Los apoyos requeridos tienen un costo aproximado de 600 mil pesos mensuales, solo un grupo pequeño de familias tienen acceso a ellas. La inclusión educativa, si bien,comienza a avanzar, aún mantiene a la gran mayoría de nuestros hijos fuera del sistema de educación regular. La adultez y la vejez de las Personas dentro del Espectro del Autismo está absolutamente desprotegida, no existen Centros de Día ni hogares tutelados, luego de salir de las Escuelas Especiales los jóvenes son enviados de vuelta a sus casas o son directamente institucionalizados en Hospitales Psiquiatricos. No existen campañas de concienciación, por lo tanto se mantiene la visión del Autismo como una enfermedad y no de lo que es, una condición. El autismo no “se sufre” ni se “padece”, solamente “se tiene”. Solo para que quede claro en esta sala y a nuestros compatriotas reiteramos: El autismo no es una enfermedad, es una condición.

Esa es la oportunidad que tienen hoy, marcar el inicio de un cambio en la vida de miles de familias. La posibilidad de levantar la cabeza y encaminarnos hacia el comportamiento ético para el autismo y la discapacidad en general.

La conmemoración oficial del 2 de Abril de cada año será la ocasión para educar a la población, de generar masivas campañas de concienciación mediáticas a la población. Solo con información y educación se puede evitar la segregación y la discriminación.

Las familias esperamos un cambio, hacemos todo lo que queda en nuestras manos para apoyar a nuestros hijos e hijas, no queremos delegar nuestras responsabilidades, sino que potenciar nuestro trabajo con un sistema que empatice con nosotros. No queremos asistencialismo, la Calidad de Vida de las personas dentro del Espectro del Autismo no puede estar supeditada a fondos concursables. Los padres y madres queremos despejar la ansiedad que nos genera pensar que pasará con nuestros hijos una vez que nosotros ya no estemos. El mayor estrés que sentimos las familias no tiene que ver con el Autismo, sino por el contexto, y una forma de subsanar esto es la creación de una política pública que se asiente sobre el comportamiento ético y los derechos humanos.

Esta votación es una invitación, una invitación a construir una sociedad mas justa e inclusiva, una oportunidad para que familias y Estado nos miremos por primera vez y podamos decir juntos: “Nunca más solos”.

Atte.
José Perich, Padre de Danko y Fundador de Autismo Chile.

Con Autismo Chile en el congreso Cámara del Senado

Fuimos al congreso, para tratar de marcar presencia para que estos senadores flojos hablaran el punto 4 (cerca de las 6 de la tarde, fuimos citados a las 5), ese punto era para dejar el 2 de abril como día de la concientización del autismo... básicamente una wea burócrata para visibilizar el autismo, después de eso recién podemos hacer que Chile reconozca el autismo como una condición y que preste los apoyos (o sea, nos queda para rato)... esto es un breve resumen mal redactado, en biobiotv hay un video de Jose Perich explicando esta wea con peras y manzanas, la verdad es que a mi me da paja.. porque siento rabia.

Llegamos al congreso, pasamos por portería, entregué mi carnet, la secretaria me mira y dice "si la niña hace mucho ruido debe salir de la sala del senado"... mi hija es CHILENA y tiene DERECHO a estar allí, si mete ruido es porque le llama la atención el eco como a cualquier niño.

Entramos, revisaron nuestros bolsos, le dije que solo llevaba juguitos y galletitas, de todos modos pasaron mi bolso para evitar que entrara con algun cartel, pistola de agua o granada de la peppa pig.. uno nunca sabe!

Entramos, subimos esa escalera, la cual es el primer colador.. una persona en silla de ruedas no podría entrar... FILO, no es mi caso (que horrible pensar así).. me senté con Viole y Miguel... le pasamos el celular a la Viole para que no nos fueran a echar de la sala, uds saben, los senadores están muy concentrados... no queremos interrumpir ;).

Llega un asesor y le pregunta a Miguel quienes somos, el contesta que veníamos del colectivo Autismo Chile, el asesor baja rápidamente y le cuchichea en la paila al senador Francisco Chahuan. Justo cuando llegamos hablaban sobre el derecho laboral de las personas con discapacidad (ud sabía que una persona con discapacidad no tiene sus mismos derechos para trabajar?? sabía eso??), a el le tocaba la palabra.. y haciéndose el lindo dentro de su discurso de derechos laborales incluyo la palabra autismo, mirando a la tribuna con una sonrisa.. en mi mente solo pasó "estos weones se la saben por libro"

Estábamos en el 2do punto, a lo que don Lagos Weber se le ocurre la brillante idea de CERRAR LA SESIÓN, que todos se fueran a la casa... estos senadores zapato de clavo corrieron a la puerta y varios se fueron, Usain Bolt queda chico. Recuerdo que en la tribuna todos nos miramos confusos, preguntándonos que había pasado.... José grita desde la tribuna a Lagos Weber "Necesitamos que hablen del punto 4, día del Autismo". LW nos mira algo urgido  y nos dice que va a reunir a todos los senadores que arrancaron no estaban para re-abrir la sesión. Algunos volvieron, otros dejaron el camino de humo...

Se abre la sesión... se suponía que había una carta linda redactada para dar un aire solemne a este día, que para nosotros significa tanto y para ellos NADA, es un trámite más, no les afecta NI LES IMPORTA. Pico con la carta, pico con los puntos a tratar... TODOS SE MIRARON y dijeron "ESTAMOS DE ACUERDO CON EL DÍA 2 DE ABRIL DÍA DEL AUTISMO"... "SIIII" "ya, se acuerda el día 2 de abril blablabla" ... BRAVO... campanillas y cada uno pa' su casa.

Felicidad.. tenemos el día 2 de abril.. lo cual significa que esos día se abrirán puertas para hablar de tema nuevamente.

Malo, lo poco solemne, lo poco que parece interesarles...

No puedo creer que cada vez que esté en el tapete de la ley de autismo debamos ir a wear al congreso o si no NO HABLAN LA WEA.. asi de fácil, 2do vez que vamos.. y 2da vez que pasa la misma wea... siento rabia, porque si un día nadie puede porque es e horario laboral o no se que cosa.. NO SE HABLARÁ.. Y TENDREMOS QUE VOLVER A ESPERAR VARIOS MESES...

Nos fuimos con el sabor agridulce... y llega Lagos Weber, deshaciéndose en disculpas, que lo tenía presente pero se le fue... que se le olvidó, que se le chispotio... mi hijita le saco la mano de encima, si bien tiene 3 años ella sabe quienes tienen buenas o malas intenciones. Nos fuimos...

Me siento humillada, pasada a llevar.. siento que estoy mendigando... eso siento.. es un dolor que no se lo doy a nadie...


Vamos que se puede, debemos seguir luchando.

pd: sorry la redacción... pero asi tal cual salió de mi cabeza.

Cotidianidad #1

Hoy fui a un negocio que me encanta a comprar unos encargos de mi hermana... casi siempre hablo de Violeta, por ende ya sabían que Viole era autista y todo eso.

Llegamos y Viole como siempre comienza a ver todo el local y la dueña la saluda, ella obviamente pasó de ella..a lo que me mira y me dice "has pensando hacer lo de la dieta para tratarla?"...

¿Tratar qué?
¿Curar qué?
¿Mejorar qué?

pasaron todas esas preguntas por mi cabeza y por mi boca solo salió:

No creo en la teoría de la Biodieta ni en el tema de las vacunas... tener alergias alimentarias no está ligado al autismo, pueden estar reunidas en un mismo individuo pero no tiene nada que ver.

Y mi autoestima...

Me miré al espejo y dije "debería bajar de peso..." ¿Para qué?... para sentirme mejor conmigo...

A mi mente llegaron situaciones, pensamientos e imágenes...

¿Alguna vez me sentí bien con mi cuerpo? NO. Aquí hay otro cambio más heavy... el aceptarme. Nunca me he aceptado, ni con el pelo rojo, ni flaca, ni con pelo de colores, pelo corto, pelo largo, blanca, morena, rellenita... ¿Por qué?...

Siempre he tenido pretendientes, siempre me dicen cumplidos.. pero son vacios.. porque no me gusta mirarme, nunca me ha gustado.. al parecer había otro tema...

La otra vez me preguntaron si me consideraba inteligente.... NO, respondí.. hasta el día de hoy pienso que soy una idiota.

Mi maternidad con el autismo

Yo hasta el día de hoy me siento una madre que no cacha nada, y creo que todas las maternidades van en lo mismo... en un sin fin de emociones, de interrogantes, de dudas y miedos... pero mucho amor envuelve todos esos sentimientos.

A veces me doy rabia, porque siento que podría ser mejor para ti Violeta, trato de pensar que viniste a enseñarme y encontrar lo que realmente importa en mi vida y quizás sin ti mi camino hubiese sido lineal y sin sentido... ahora encuentro sentido a muchas cosas, me he puesto mas reflexiva, más observadora y más objetiva. 

No lo niego, todos los días me pregunto si soy la indicada, si soy lo suficiente para ti... me dijeron que Malucha Pinto cuando dejó de preguntarse "Por que a mi" y dijo "Para qué a mi?" cambio su vida, creo que esa será mi frase ahora.

Mi maternidad es diferente, no me la imagino de otra forma la verdad.

Adaptación

He estado tan ocupada que no he podido subir nada, pero aquí estoy dandole a este pequeño espacio virtual.

Mi vida ha estado llena de cambios positivos.. varios proyectos que me han llenado tanto, que me siento especial y valorada... eso me encanta.

Me he acercado mucho a instituciones de ayuda para niños con autismo, todo esto para saber mas y más, como que siento que me obsesionado con el tema, no de forma negativo si no positiva... este mundo es asombroso.. creo que entre más se, más puedo ayudar y darle bienestar a mi Viole.... la ignorancia es TERRIBLE.

He podido trabajar con niños y adultos del espectro y ha sido super productivo, he aprendido mucho y también he entendido y abierto mi mente a lo que realmente significa INCLUSIÓN y RESPETO.

Si puedo trabajar para hacer que el autismo sea más visible lo haré... hasta que exista una ley de autismo.

Por otro lado he estado con varios proyectos personales y para otras empresas... eso lo valoro mucho, de a poco va mejorando todo, lentamente el cielo se despeja, las noches son mas tranquilas y mi mente es mas clara.

Quiero agradecer a quienes están siempre ahí con su apoyo infinito. A quienes silenciosamente me abrazaron en los momentos que lo único que hacía es lamentar, a quienes sin comparar con "realidades peores" me escucharon y me trataron de explicar todo con respeto, a quienes me ayudaron a tomar las desiciones que tomé, a quienes confían ciegamente en mi y obviamente a la Viole, que es seca y me ha enseñado tanto que no me imagino otro HOY.

La publicidad y el sexismo.

La publicidad no vende solo productos: vende valores, estilos de vida, imágenes, conceptos de amor y sexualidad y lo más importante "normalidad" ¿Qué es normal?

¿Cómo debemos ser? ¿Qué debemos aspirar?

¿Qué dice la publicidad sobre las mujeres?
Nos dice, como debemos vernos. Así que lo primero que hacen las grandes campañas de mercado es mostrarnos EL IDEAL DE BELLEZA FEMENINA. Niñas y mujeres aprenden que debemos gastar tiempo, energía y dinero en lograr este look y sentirnos mal cuando fallamos. El fracaso es obvio, porque el ideal se basa en la "perfección". No tener arrugas, no tener manchas, cicatrices, bellos... NI POROS!!.

Cindy Crowford dijo: "I wish i looked like Cindy Crowford". Esto se debe al sometimiento de la mujer al maquillaje, cirugías, tratamientos... y por último PHOTOSHOP. Vivimos en una sociedad que la mujer es transformada en objeto e inevitablemente esto afecta la autoestima femenina, yendo más allá.. creando GENERANDO VIOLENCIA GENERALIZADA CONTRA LA MUJER.

¿Cuál es el problema?
Convertir un ser humano en cualquier cosa es el 1er paso de justificar la violencia contra esa persona. Lo vemos en el racismo, homofobia, etc. Se crea una proceso de deshumanización.

El cuerpo de la mujer es mutilado y dividido. Solo una parte del cuerpo de la mujer (sugerente) es suficiente dentro de las publicidades convirtiéndola en cosa o parte de cosas.

Según estudios las niñas se sienten bien con su cuerpo hasta los 7, 8 a 9 años. En la adolecencia les llega el facepalm de la "perfección física" llevándola a temas de baja autoestima, desordenes alimenticios, no respetarse, etc.

Llevemos estilos de vida saludables, enseñemos que todos somos diferentes, que somos sujetos de derecho y eduquemos a nuestros hijos para que el ambiente y la sociedad cambie con la venida de las nuevas generaciones.

Memento

Estoy muy contenta, mi viole va bien, avanza y tiene tantos apoyos de profesionales, amigos, familia que de verdad me siento afortunada de poder tomar las desiciones que he querido, afortunada de que Viole sea mi hija y me enseñara de que en la vida hay cosas más importantes que preocuparse y momentos felices que debemos disfrutar a concho.

Las cosas van mejor, estoy más tranquila, tengo confianza en el futuro y no le temo.

Cuando se apaga la luz...

Cuando se apagan las luces, se acaba la obra, me saco la careta y vuelvo a la vulnerabilidad, a la duda, al miedo...
Cuando me cuentan de otra madre que tiene a su hijito de pocos años ya con la duda del TEA se me aprieta el corazón, porque el sólo recordar lo que sentí y viví hace tiempo atrás es terrible.

Ojo, el problema no es el autismo es la sociedad horrible en la vivimos. Gente egoísta, ignorante, poco tolerante y despiadados. El autismo no sería problema si existiera la Ley de Autismo, en el cual el gobierno reconociera al autismo como una condición que necesita tratamiento. Actualmente VIOLETA debe tratarse como "retraso del lenguaje" con su fono, ya que este me hizo la paleteada de conseguirse la receta médica (debido a que el retraso del lenguaje está en la lista de enfermedades), pero si lo escrito fuese AUTISMO, me saldría cerca de $165.000 mensuales EN SÓLO FONO (no cuento a neurólogo, TO, psicólogo, ni nada). Lo peor es que por retraso del lenguaje el estado solo cubre 30 sesiones anuales y SABEMOS, que al fonoaudiologo lo necesitaremos un buen tiempo en el ciclo vital de nuestros hijos.

Tenemos una madre que tiene a su  hijito de casi 2 años con la duda del TEA y nadie se lo puede tratar porque es muy pequeño, WEON! el TEA debe tratarse INMEDIATAMENTE, entre más temprana es la intervención mejor será la vida adulta de él. Realmente yo tuve que tocar puertas a medio mundo, rogar por información, leerme hasta la página 100 de google, ver todos los reportajes, documentales, hasta THE A WORD!, ir a seminarios para PROFESIONALES de área, solo para entender y crear una red FUERTE que me ayudara a resolver las dudas. Se que hay madres que no pueden tener la misma suerte mía... tanto por el tema de lucas como el tiempo.

Me da una rabia terrible, siento impotencia, siento angustia....

Actualización

Queridos amigos, mis días han estado más tranquilos.
Estoy llendo 2 veces a la semana al trabajo sin llevarme carga laboral a mi hogar.
Estoy freelanceando todas las mañanas y algunas tardes.
Las horas libres la dedico a mi emprendimiento Bath & Tea Time (busquenme como @bathandtea) y a mi otro emprendimiento RedElevar.

Gracias a todos por el apoyo en tomar esta decisión y también en apoyarme con esos likes, que tanto suben el ego en las RRSS.

En este tiempo me he sentido dueña de mi tiempo para usarlo en mi y en Violeta, puedo ir a todas sus terapias, me sigo educando respecto al tema del autismo, ya que en este país lamentablemente no existe mucho apoyo, por ende una debe convertirse en la terapeuta oficial de la niña.

En julio tengo la 3era visita del neurólogo para saber el grado de autismo de Violeta, la verdad, es que se que será una noticia que me afectará positiva o negativamente, espero estar más preparada.

Violeta ha ido avanzando bien en todas sus terapias, si bien no se comunica verbalmente muy bien, siento que hay más conexión de ella con el entorno.

La sociedad me sigue dando rabia, siempre hacen comentarios como "se ve super normal!", como si fuese malo ser autista, ella solamente es diferente.
Me da risa, porque la gente espera que las personas con autismo tenga algún tipo de cartel que diga "soy autista" es como: "espera me faltó ponerle la polera de Autismo Chile para que cachí que es autista".



Mi vida sigue siendo un sube y baja de emociones, a veces me siento con pena, esa pena que duele la guata... lamentablemente he descubierto que es mejor canalizar esa pena y hacer cosas al respecto en vez de preocupar a medio mundo. La pena está, latente y a veces cuando voy caminando feliz empuja o bofetea, la verdad es que cada vez siento que me bota menos. Me he creado una máscara de una Mamá pro autismo, con una sonrisa de oreja a oreja, pero esas noches que no consigo dormir siempre aparece esa sombra que me hace temer y angustiarme. Trato de dormir con mucho cansancio, trato de darme tiempo para mí, de compartir con mis amigos... es inevitable no tocar el tema de Violeta, pero trato de tocarlo de la forma más graciosa y normalizadora.. al fin y al cabo la que no se adapta no es ella, soy yo.

y Bueno, comparto una fotito que si ven bien, estoy yo con miguelito luchando por el derecho de las personas con Espectro Autista.

Reflexión

He llorado mares, he gritado hasta decir basta, he sentido rabia, frustración, ira, enojo, angustia y frustración.

Si me pudiese cortar el brazo por tí Violeta lo haría...
Si me dijeran que ardería en el infierno, por ti lo haría...

No lo niego, siento a veces envidia de la mala de esas madres que se dedican a postear en facebook más que a criar. Que para ellas le es todo facil, están día y noche publicando lo que hizo y no hizo su hij@, sin preocupaciones....

yo vivo con el alma en un hilo, tratando de absorver todo lo aprendido en el pasado y con un miedo terrible al futuro, ese ahogo que no deja dormir, que me hace pensar que pasará mañana, que pasara en 1 año más y que pasará en 5.

Son contadas las noches que duermo sin lagrimas, contados los días que no lloro...

Mi pequeño corazón con patas...

No estamos solos

La otra vez mi mamá estaba revisando su computadora, estaba pegadísima. Se da vuelta y me dice "Mira, aquí dicen que hay una cura para lo que tiene la Violetita". Era una cámara hipervárica, se supone que el niño entra allí y sale neurotípico... mentiras que ilucionan a las familias que vivimos esto.

Lo pensé y un pensamiento venía en mi cabeza: "Si fuese cierto, mi Viole dejaría de ser quien es?".

Amigos, que no los engañen las curas milagrosas, el autismo es una condición desde el año 0 hasta el final. Debemos trabajar con ellos para que puedan llevar una vida mejor y potencien sus habilidades. Muchas veces hablan de "curas" y es que a veces un tratamiento temprano logra mitigar ciertos comportamientos que la sociedad encuentra "extraños".

Tuve que hablar con mi mamá y explicarle que no es una enfermedad lo que tiene Violeta.

Cuesta entender que tu hija/nieta no será igual que todos, que necesitará algo más, un plus.
¡Pero vamos que se puede!