Thursday, October 27, 2016

Con Autismo Chile en el congreso Cámara del Senado


Fuimos al congreso, para tratar de marcar presencia para que estos senadores flojos hablaran el punto 4 (cerca de las 6 de la tarde, fuimos citados a las 5), ese punto era para dejar el 2 de abril como día de la concientización del autismo... básicamente una wea burócrata para visibilizar el autismo, después de eso recién podemos hacer que Chile reconozca el autismo como una condición y que preste los apoyos (o sea, nos queda para rato)... esto es un breve resumen mal redactado, en biobiotv hay un video de Jose Perich explicando esta wea con peras y manzanas, la verdad es que a mi me da paja.. porque siento rabia.

Llegamos al congreso, pasamos por portería, entregué mi carnet, la secretaria me mira y dice "si la niña hace mucho ruido debe salir de la sala del senado"... mi hija es CHILENA y tiene DERECHO a estar allí, si mete ruido es porque le llama la atención el eco como a cualquier niño.

Entramos, revisaron nuestros bolsos, le dije que solo llevaba juguitos y galletitas, de todos modos pasaron mi bolso para evitar que entrara con algun cartel, pistola de agua o granada de la peppa pig.. uno nunca sabe!

Entramos, subimos esa escalera, la cual es el primer colador.. una persona en silla de ruedas no podría entrar... FILO, no es mi caso (que horrible pensar así).. me senté con Viole y Miguel... le pasamos el celular a la Viole para que no nos fueran a echar de la sala, uds saben, los senadores están muy concentrados... no queremos interrumpir ;).

Llega un asesor y le pregunta a Miguel quienes somos, el contesta que veníamos del colectivo Autismo Chile, el asesor baja rápidamente y le cuchichea en la paila al senador Francisco Chahuan. Justo cuando llegamos hablaban sobre el derecho laboral de las personas con discapacidad (ud sabía que una persona con discapacidad no tiene sus mismos derechos para trabajar?? sabía eso??), a el le tocaba la palabra.. y haciéndose el lindo dentro de su discurso de derechos laborales incluyo la palabra autismo, mirando a la tribuna con una sonrisa.. en mi mente solo pasó "estos weones se la saben por libro"

Estábamos en el 2do punto, a lo que don Lagos Weber se le ocurre la brillante idea de CERRAR LA SESIÓN, que todos se fueran a la casa... estos senadores zapato de clavo corrieron a la puerta y varios se fueron, Usain Bolt queda chico. Recuerdo que en la tribuna todos nos miramos confusos, preguntándonos que había pasado.... José grita desde la tribuna a Lagos Weber "Necesitamos que hablen del punto 4, día del Autismo". LW nos mira algo urgido  y nos dice que va a reunir a todos los senadores que arrancaron no estaban para re-abrir la sesión. Algunos volvieron, otros dejaron el camino de humo...

Se abre la sesión... se suponía que había una carta linda redactada para dar un aire solemne a este día, que para nosotros significa tanto y para ellos NADA, es un trámite más, no les afecta NI LES IMPORTA. Pico con la carta, pico con los puntos a tratar... TODOS SE MIRARON y dijeron "ESTAMOS DE ACUERDO CON EL DÍA 2 DE ABRIL DÍA DEL AUTISMO"... "SIIII" "ya, se acuerda el día 2 de abril blablabla" ... BRAVO... campanillas y cada uno pa' su casa.

Felicidad.. tenemos el día 2 de abril.. lo cual significa que esos día se abrirán puertas para hablar de tema nuevamente.

Malo, lo poco solemne, lo poco que parece interesarles...

No puedo creer que cada vez que esté en el tapete de la ley de autismo debamos ir a wear al congreso o si no NO HABLAN LA WEA.. asi de fácil, 2do vez que vamos.. y 2da vez que pasa la misma wea... siento rabia, porque si un día nadie puede porque es e horario laboral o no se que cosa.. NO SE HABLARÁ.. Y TENDREMOS QUE VOLVER A ESPERAR VARIOS MESES...

Nos fuimos con el sabor agridulce... y llega Lagos Weber, deshaciéndose en disculpas, que lo tenía presente pero se le fue... que se le olvidó, que se le chispotio... mi hijita le saco la mano de encima, si bien tiene 3 años ella sabe quienes tienen buenas o malas intenciones. Nos fuimos...

Me siento humillada, pasada a llevar.. siento que estoy mendigando... eso siento.. es un dolor que no se lo doy a nadie...


Vamos que se puede, debemos seguir luchando.

pd: sorry la redacción... pero asi tal cual salió de mi cabeza.

Friday, October 21, 2016

Cotidianidad #1

Hoy fui a un negocio que me encanta a comprar unos encargos de mi hermana... casi siempre hablo de Violeta, por ende ya sabían que Viole era autista y todo eso.

Llegamos y Viole como siempre comienza a ver todo el local y la dueña la saluda, ella obviamente pasó de ella..a lo que me mira y me dice "has pensando hacer lo de la dieta para tratarla?"...

¿Tratar qué?
¿Curar qué?
¿Mejorar qué?

pasaron todas esas preguntas por mi cabeza y por mi boca solo salió:

No creo en la teoría de la Biodieta ni en el tema de las vacunas... tener alergias alimentarias no está ligado al autismo, pueden estar reunidas en un mismo individuo pero no tiene nada que ver.



Monday, October 17, 2016

Y mi autoestima...

Me miré al espejo y dije "debería bajar de peso..." ¿Para qué?... para sentirme mejor conmigo...

A mi mente llegaron situaciones, pensamientos e imágenes...

¿Alguna vez me sentí bien con mi cuerpo? NO. Aquí hay otro cambio más heavy... el aceptarme. Nunca me he aceptado, ni con el pelo rojo, ni flaca, ni con pelo de colores, pelo corto, pelo largo, blanca, morena, rellenita... ¿Por qué?...

Siempre he tenido pretendientes, siempre me dicen cumplidos.. pero son vacios.. porque no me gusta mirarme, nunca me ha gustado.. al parecer había otro tema...

La otra vez me preguntaron si me consideraba inteligente.... NO, respondí.. hasta el día de hoy pienso que soy una idiota.

Saturday, October 15, 2016

Mi maternidad con el autismo


Yo hasta el día de hoy me siento una madre que no cacha nada, y creo que todas las maternidades van en lo mismo... en un sin fin de emociones, de interrogantes, de dudas y miedos... pero mucho amor envuelve todos esos sentimientos.

A veces me doy rabia, porque siento que podría ser mejor para ti Violeta, trato de pensar que viniste a enseñarme y encontrar lo que realmente importa en mi vida y quizás sin ti mi camino hubiese sido lineal y sin sentido... ahora encuentro sentido a muchas cosas, me he puesto mas reflexiva, más observadora y más objetiva. 

No lo niego, todos los días me pregunto si soy la indicada, si soy lo suficiente para ti... me dijeron que Malucha Pinto cuando dejó de preguntarse "Por que a mi" y dijo "Para qué a mi?" cambio su vida, creo que esa será mi frase ahora.

Mi maternidad es diferente, no me la imagino de otra forma la verdad.