Friday, December 30, 2016

La unión hace la fuerza


 Confirmado: Decreto 83 no se posterga, parte el 2017. Tendra un proceso de fiscalización en "marcha blanca", sin multas.Grande Down21, Defensoria de la Discapacidad, Autismo Chile y todas las organizaciones que adhieren a este movimiento por la inclusión.
#marchaporlainclusion  
Colectivo Autismo Chile 
Las familias son poderosas cuando se unen y se organizan, aun más poderosas cuando demandan los derechos humanos de sus hijos e hijas ante el Estado de Chile, así fue como se logró que el D83 siguiera su curso. Orgullosa, vamos por una inclusión educativa radical!
#AutismoChile#Down21#DefensoríaDiscapacidad
Marcela Villegas Otárola, Directora Altavida


La verdad es que estoy contenta, como que tengo mucha fe en el futuro y en la política en un cierto sentido. Primero porque ganó SHARP (ya esa onda....) y ahora que se implementará el D83 en el 2017 (lo querían lanzar para el 2019) y es como bkn porque esto me da a entender que si nos unimos todos en una causa en común podemos lograr grandes cosas. Tuve la suerte de votar por sharp y de participar en la campaña digital de la No postergación del decreto 83 y es bkn.. de verdad estoy muy contenta.

Estas son algunas de mis gráficas que hice con Maria Paz




Ahora toca la #MarchaporlaInclusión así que ojalá puedan asistir, no solo quienes tenemos gente que amamos con discapacidad si no que todos, ya que es algo que a todos nos va a tocar, ahora o después.


Sunday, December 18, 2016

Fin de año - Acto y cumpleaños de Violeta

Fin de año por fin, se ha pasado volando este año... (ok, eso es muy trillado).

Para mi el fin de año es caótico, porque además de todas las festividades que dejan pato, tengo el cumple de mi Violetita y como siempre el "TEMIDO" acto de fin de año.

Antes no era tema para mi el acto, simplemente subía al escenario y se quedaba quieta mirando a la multitud, para mi eso estaba entre los márgenes esperables de todo bebe, ya que todos estaban en las mismas. Al pasar el tiempo ya los niños armaban bailes más elaborados y Violeta seguía quedando impávida mirando a la multitud. Hasta que llegaron los primeros actos en su jardín nuevo y ella simplemente hacía lo que quería.. se tiraba al suelo y gateaba mientras todos los niños bailaban.


Aquí Violeta "actuando" no era la única acompañada, asi que pasaba piola.
Aquí me vio.. y como podrán ver su llanto no era piola


Este año ella no ha querido subir al escenario, incluso no quiere ponerse la ropa.. no quiere actuar. El sábado fue su ultimo acto, decidió subir al escenario con su papá estuvo poquito, apenas me vio se puso a llorar y decidí bajarla.

No puedo negarlo, me angustio, me frustro, me da pena, lata, ganas de llorar en el mismo lugar.. y lo pienso y se que es por pura monería mía, pa' puro tener la foto pal facebook y basicamente no estoy pensando en lo que quiere ella... ¿Qué quieres Violeta?.

He decidido no hacerla más actuar, por que es un capricho mio y de la sociedad. Cuando dije esto, como que todos me dijeron "NOO QUE MALA!, pobresita, si todos los niños son así".. como que fuese malo NO OBLIGARLA A BAILAR, prefiero esperar hasta que ella realmente quiera hacerlo.

Al final siempre termino afuera del teatro abrazándola, diciéndole que lo hizo bien, pero igual a mi se me caen los lagrimones.

Igual después la llevo a ver como actúan sus compañeros de curso, ella los ve feliz.. supongo que le gusta ser espectadora.

Ese mismo día era su cumpleaños, yo seguía nerviosa, tenía miedo nuevamente, de que iba a pasar cuando le cantáramos cumpleaños feliz, si ella estaría a gusto, si se comportaría bien o tendríamos que parar en cualquier momento su fiesta...

Ella cuando llegaron los invitados se fue a su sillon y se acostó, se quedó dormidita. Cuando ella despertó ya habian llegado todos los invitados, esperando cantar cumpleaños feliz.. pero esperamos. La tomé en brazo y le di un recorrido por la casa, diciéndole todo lo que habíamos hecho para ella, que si no quería participar que no importaba. En mi mente trataba de olvidar a los invitados y me decía "Ya pico, si todos saben que la viole tiene autismo.. si trasmito todo el día la wea en el facebook y que tanto?".



Le mandamos a hacer una torta de la familia Telerin con chocolate era preciosa y deliciosa (ojo de la cara).. apenas la vio la rechazó no la quería, fue muy "sorpresa" la torta, filo... La fui a pasear por toda la casa de nuevo y le comenté que ibamos a canar cumpleaños y que pondriamos velas y ella las soplaría, incluso fui a buscar unos encendedores y solitas empezamos a practicar el "apagado de velas" ella con eso se calmo, supongo que se sentía mas en su área, si igual le encanta apagar velas. Pusimos las velas en la torta y flash le cantamos el cumpleaños feliz, aun así ella pidio que no cantaramos la wea, asi que un atinao dijo "no canten" y en silencio ella las apago... ¡Bravo!.


Luego ella disfrutó mucho su cumpleaños, se sentó en la mesa, comió sus dulces favoritos, también jugo un poco con los otros niños, saludaba, sonreía, se le pasó su lado autista y paso al lado NEUROTIPICO de la fuerza, después creo que se acordaba de quien era y al rato se iba a la pieza que estuviese mas desocupada a armar sus rompecabezas.. luego volvía a integrarse.. totalmente independiente... ya ahi todo era feliz en el cumpleaños, lo pasamos bien... (jaja el medio dramón al inicio)

Se que a muchos les nace la pregunta, te gusta esto?, les seré honesta.. "a estas alturas ya me importa una wea" lo digo de la boca para afuera, pero en mi corazón siempre tengo la esperanza que baile o que escuche cuando le canten cumpleaños... pero se que no será así... quizás más adelante o quizás nunca, no lo se.. pero mientras sea así lo llevaré de la mejor forma posible, con orgullo y sin darle explicaciones a nadie, ella es así.. y si tengo que cambiar el mundo para que ella esté cómoda lo haré. ¿Es fácil? NO! no es fácil, porque la sociedad y uno viene con ideas impuestas de como debe ser la infancia y como debe ser TODO EN REALIDAD, a mi me cuesta, porque soy muy preocupada del "que dirán" entonces me pego mis llantos, mis paranoias y mi mal genio...

:)

Sunday, December 4, 2016

Un informe no nos define


Nos tocó ir a reunión del apoderados del jardín de la Viole. Nosotros vamos a un jardín común y corriente con jornada completa. Las tías saben de la condición de la viole y con mucho amor la han aceptado.. saben que a la viole hay que dedicarle más tiempo o explicarles algunas cosas a sus compañeritos (no le gusta prestar sus juguetes, no pesca si la saludan...)

En la reunión nos llegó el informe, yo nunca tengo expectativas de ese informe, no porque no tenga expectativas de la viole ni nada de eso, si no que se que es un informe genérico para niños neurotípicos y para mi ya es cuático que a mi viole me la midan con la misma vara. E incluso creo que para niños comunes y corrientes también es injusto... ¿Para qué queremos que sean todos iguales?

No voy a mentir, a mi me cae mal esa wea y me frustro.. sabemos que estos papeles que miden "lo normal y anormal" valen callampa después de un tiempo, nos sirve inicialmente para tener alguna noción de hitos del desarrollo y cachar si nuestro hijo necesita algún apoyo... nada más.

Pero también recuerdo que estamos en una sociedad que valida solo algunos tipos de conocimientos (Historia, matemáticas, ciencias y lenguaje). Yo soy diseñadora y ninguna PSU iba a poder demostrar si yo era apta para estudiar esa carrera, en si la di por que era requisito y aun así me puse más nerviosa que la chucha. Yo nunca destaque en mi colegio por mis notas ni por ser muy normal (en si era la "rarita")... era la que sacaba buenas notas sin estudiar, me destacaba por mis conversaciones profundas y a la vez superfluas y ser "responsable".

Mire el informe y me pregunté :¿y si el informe hubiese sido por "memoria visual", "memoria auditiva", "risa más contagiosa", "quien cantaba más afinado" "saber el abecedario" o "sabe palabras en inglés"?.. quizás sería diferente... a mi viole la comparan con el resto, y ella es única e irrepetible, no es junto que pasen con un martillo por encima de todos los niños para aplanarlos y dejarlos a todos "parejitos".