Tuesday, March 29, 2016

Reflexión

He llorado mares, he gritado hasta decir basta, he sentido rabia, frustración, ira, enojo, angustia y frustración.

Si me pudiese cortar el brazo por tí Violeta lo haría...
Si me dijeran que ardería en el infierno, por ti lo haría...

No lo niego, siento a veces envidia de la mala de esas madres que se dedican a postear en facebook más que a criar. Que para ellas le es todo facil, están día y noche publicando lo que hizo y no hizo su hij@, sin preocupaciones....

yo vivo con el alma en un hilo, tratando de absorver todo lo aprendido en el pasado y con un miedo terrible al futuro, ese ahogo que no deja dormir, que me hace pensar que pasará mañana, que pasara en 1 año más y que pasará en 5.

Son contadas las noches que duermo sin lagrimas, contados los días que no lloro...

Mi pequeño corazón con patas...

Sunday, March 27, 2016

No estamos solos

La otra vez mi mamá estaba revisando su computadora, estaba pegadísima. Se da vuelta y me dice "Mira, aquí dicen que hay una cura para lo que tiene la Violetita". Era una cámara hipervárica, se supone que el niño entra allí y sale neurotípico... mentiras que ilucionan a las familias que vivimos esto.

Lo pensé y un pensamiento venía en mi cabeza: "Si fuese cierto, mi Viole dejaría de ser quien es?".

Amigos, que no los engañen las curas milagrosas, el autismo es una condición desde el año 0 hasta el final. Debemos trabajar con ellos para que puedan llevar una vida mejor y potencien sus habilidades. Muchas veces hablan de "curas" y es que a veces un tratamiento temprano logra mitigar ciertos comportamientos que la sociedad encuentra "extraños".

Tuve que hablar con mi mamá y explicarle que no es una enfermedad lo que tiene Violeta.

Cuesta entender que tu hija/nieta no será igual que todos, que necesitará algo más, un plus.
¡Pero vamos que se puede!


Saturday, March 26, 2016

hay días y HAY DÍAS.

Hay día que me siento feliz, tranquila y llena de esperanzas. Esos días son perfectos, salen todos bien y agradezco cada minuto con mi Viole.

Hay días que siento rabia, pena y frustración. Que sólo me pregunto ¿Por qué a mi?. Muchas veces me responden "Dios no nos pone pruebas que no podamos superar" y la verdad es que siento que me agarran pa'l webeo con esos comentarios y me enojan.

Cuando diagnostican a tu hijo con autismo pasas por este luto. Muchos piensan que el luto se vive cuando alguien muere, aquí mueren las expectativas que nosotros creamos y definimos en nuestra paternidad/maternidad normal.

Yo de esa curva no sabría decir en que parte estoy, la verdad es que siento que estoy entre la depre-aceptación-aprendizaje.



Todos los días leo algo nuevo sobre autismo, todos los días lo acepto y todas las noches y momentos a solas lloro, lloro mucho. Voy y vengo dentro de esas etapas, hay días de solo aprendizaje y aceptación y hay días de pura depresión.

Se que es un proceso que me ha costado, pero debo superarlo por Violeta ya que ella me necesita al 100%.

Les dejo a Wendy Chung https://www.ted.com/talks/wendy_chung_autism_what_we_know_and_what_we_don_t_know_yet?language=es#t-684348 ella explica muy bien lo que muchos papás queremos saber...

Sunday, March 13, 2016

2016 lleno de cambios

Hola amigos, tengo tantas novedades que no se por donde comenzar.

1- Violeta a avanzado mucho con el fonoaudiologo y la Terapista Ocupacional!!
2- En abril me dan el alta de la Terapista Ocupacional y me dedicaré full al fono.
3- He averiguado tanto del autismo en grupos, cursos y jornadas que tengo mucho material que compartir con uds.
4- Renuncié a mi trabajo.
5- Me siento mas tranquila, libre y feliz.

Un abrazo grande a todos!.