No es malo sentir dolor

No se porque, pero hice un flashback de unos momentos vividos y quiero dar un pequeño aporte que quizas a much@s les puede servir.

A la hora que diagnostican a nuestros hijos de autismo (o lo que sea), siempre llega gente que nos obliga a comparar

- Pero hay niños en africa peor, hay niños con enfermedades incurables, niños en la calle, niños que han muerto, etc. 

Tratan siempre de querer minimizar tu dolor a través de la comparación.

¿Quién decidió que es peor? ¿Quién decido lo que duele o lo que no debe doler?.

Siempre recuerdo un día que me dijeron "Oye, pero si tu hija no tiene Sindrome de down", recuerdo sentir como me tragaba una bocanada de saliva llena de dolor y desprecio, esa persona ante mis ojos se destruyó. Al día siguiente consulté porque habian dicho eso y me respondieron "era para demostrarte que habia algo peor, que no era tanto lo que te pasaba"...

Este es un ejemplo de lo que me pasó, siempre que me encuentro con mas personas que viven con hijos con discapacidad me miran, me abrazan y lanzan un garabato...

Primero, porque el sindrome de down o condición que sea son INCOMPARABLES en todo sentido.... todos tienen su dificultades, sus dolores y sus cosas maravillosas.

y lo otro ¿Quien decidió que debo guardar mi dolor, si me carcome por dentro?, si quiero llorar, si quiero gritar, si quiero simplemente odiar... simplemente quiero sentir.

La gente es egoista trata de hacer la vista gorda frente al dolor de los demás, mantenerlo alejados de ellos creando realidades que lo unico que hacen es que te lo guardes y te pudras por dentro...

Cuando tu hijo llora porque se golpeo, no me imagino decirle "no llores, no llores, aguantalo, guardate el dolor, hace como que no paso nada! no paso nada, mira, hay gente que ha pisado minas antipersonales.. hay cosas peores"... tu hijo llora, porque necesita llorar...

Yo siento dolor, porque necesito curarme, necesito botar toda esa sangre que duele y cicatrizar. Que nadie te diga que no lo sientas, que nadie te diga como sentirte. Por que es sano, porque es necesario, porque necesitamos vaciarnos y volver a pararnos rapidamente. 

Ya no duele

"El autismo es un ladrón!!! Me robó los sueños que tenía para mi hijo"

Al leer esto en facebook mi mente se inundó de imágenes y emociones, es increíble lo rápido que pasa el tiempo, lo difícil que es dejar atrás la mamá angustiada llena de incertidumbre, no he sido consciente cuando paulatinamente comencé a aceptarlo,  ha sido un proceso largo.

No puedo negar el dolor que se siente al comenzar el viaje hacia el autismo, pero saben? es un viaje HERMOSO y DESCONOCIDO.

Violeta corriendo con su prima Jujú 

Algo que aprendí fue el respeto. ¿Quién era yo para exigirle a mi hija que cumpliera mis sueños?

El autismo no es un ladrón. La hija que yo imaginé simplemente no existía. Mi mente no podía imaginar algo más maravilloso, una cabra chica que llegara a revolucionar e impactar la vida de nosotros. Una cabra que me ha convertido en una eterna aprendiz y que me hizo descubrir que se podía amar sin límites.

Los niños olvidarán

El tiempo, poco a poco, me liberará de la extenuante fatiga de tener hijos pequeños. De las noches sin dormir y de los días sin reposo.

De las manos gorditas que sin parar me agarran, me escalan por mi espalda, me cogen, me rebuscan sin restricciones ni vacilaciones. Del peso que llena mis brazos y dobla mi espalda. De las voces que me llaman y no permiten retrasos, esperas, ni vacilaciones.

El tiempo me devolverá el ocio vacío de los domingos y las llamadas sin interrupciones, el privilegio y el miedo a la soledad. Aligerará, tal vez, el peso de la responsabilidad que a veces me oprime el diafragma.

El tiempo, sin embargo, inexorablemente enfriará otra vez mi cama, que ahora está cálida de cuerpos pequeños y respiros rápidos. Vaciará los ojos de mis hijos, que ahora desbordan de un amor poderoso e incontenible.

Quitará desde sus labios mi nombre gritado y cantado, llorado y pronunciado cien, mil veces al día. Cancelerá, poco a poco o de repente, la familiaridad de sus piel con la mía, la confianza absoluta que nos hace un cuerpo único. Con el mismo olor, acostumbrados a mezclar nuestros estados de ánimo, el espacio, el aire que respiramos.

Llegarán a separarnos para siempre el pudor, la vergüenza y el prejuicio. La conciencia adulta de nuestras diferencias.
Como un río que excava su cauce, el tiempo peligrará la confianza que sus ojos tienen ante mi, como ser omnipotente. Capaz de parar el viento y calmar el mar. Arreglar lo inarreglable y sanar lo insanable.

Dejarán de pedirme ayuda, porque ya no creerán que yo pueda en ningún caso salvarlos.
Pararán de imitarme, porque no querrán parecerse demasiado a mi. Dejarán de preferir mi compañía respecto a la de los demás (y ojo, esto tiene que suceder!)

Se difuminarán las pasiones, las rabietas y los celos, el amor y el miedo. Se apagarán los ecos de las risas y de las canciones, las nannnas y los Había una vez… acabarán de resonar en la oscuridad.

Con el pasar del tiempo, mis hijos descubrirán que tengo muchos defectos y, si tendré suerte, me perdonarán alguno.
Sabio y cínico, el tiempo traerá consigo el oblío.

Olvidarán, aún si yo no olvidaré. Las cosquillas y los “corre corre”, los besos en los párpados y los llantos que de repente paran con un abrazo. Los viajes y los juegos, las caminatas y la fiebre alta. Los bailes, las tartas, las caricias mientras nos dormimos despacio.

Mis hijos olvidarán que les he amamantado, mecidos durante horas, llevado en brazos y de la mano. Que les he dado de comer y consolado, levantado después de cien caídas. Olvidarán que han dormido sobre mi pecho de día y de noche, que hubo un tiempo en lo que me han necesitado tanto, como el aire que respiran.

Olvidarán, porque esto es lo que hacen los hijos, porque ésto es lo que el tiempo elige.
Y yo, yo tendré que aprender a recordarlo todo también para ellos, con ternura y sin arrepentimiento, ¡gratuitamente! y que el tiempo, astuto e indiferente, sea amable con esta madre que no quiere olvidar.

Control de esfinter en niños con autismo

1er día del año decidimos intentar que Violeta dejara sus pañales. El año pasado intentamos, pero la verdad es que yo estaba todo el día trabajando y cuando llegaba seguía con pega por lo cual no pude dedicar un TIEMPO REAL al tema, entonces fue un reverendo FAIL, ya que me frustré me sentí mala madre y todas esas voladas.

Este año me preparé y desde las vacaciones de invierno 2016 le decía a Viole que en Enero 2017 dejaríamos los pañales.

¿Y saben? esta cabra chica me enseñó que no tiene límites, que una es idiota en pensar y ponerle techo a lo que ella puede lograr. Al 2do día tenía control de esfinter, subir y bajar su ropa interior y buscar su pelela.. SOLA.

Estoy asombrada, todos aquí la verdad. La Viole siempre me sorprende.

pd: pronto TIPS para el control de esfinter en niños TEA, no soy experta, pero soy mamá... Juas!