Hoy te recordé, autismo

Siempre he tratado a Viole como una niña más... si bien el autismo siempre sale en mis conversaciones por un tema de VISIBILIZACIÓN y de "evangelización" del tema... nunca ha sido impedimento para nada...

Estuvimos en el cumpleaños de mi sobrina: Julieta, todo andaba bien, mi Violetita como siempre no pesco mucho a los otros niños (algo que ya estamos acostumbrados) ella jugaba aparte, le parecía mas interesante columpiar a su amiga PIEDRA y su amigo MONCHO (un gato)... para que decir en fondue de chocolate...

De antes noté que violeta tenia conflicto con la torta de cuchuflí.. no la quería y le daba como una pataleta, según miguel era que la torta de cuchuflí tenía algun patron extraño, yo creo que ella estaba enojada que le había sacado los chubís... no se, no lo sabré por un buen tiempo, ya que violeta es muy concreta para hablar...

Como el cumpleaños era de mi sobrina, le pedí a mi hermana si podía esconder la torta de cuchuflí (así de barsa)... ella accedio porque "obvious" es mi hermana y es su sobrina...

Llegó la hora de cantar el cumpleaños feliz y sacar la torta de biscocho.. entre a viole a cantar y por una extraña razón comenzó a gritar y a llorar, los invitados me miraron el silencio apareció... sentí incomodidad total.. tuve que sacar a la viole.. quien rompio la blonda de la torta, metio su mano en mi ojo, me corrió el rimel, entre gritos y manoteos... NUNCA ME HABÍA PASADO ANTES.. fue brígido.

Con miguel nos fuimos con violeta a una plazuela, a seguir jugando... yo algo amurrada sentada, cruzada de brazos, enojada y avergonzada... miguel sólo me miró ... hoy recordé tu condición, la recordé y la odie y me odie a mi por no entenderla...

Extracto de la Carta que se envió al Senado el día que se votó en sala el Reconocimiento del Autismo:

En la actualidad, el Autismo está invisivilizado, no existen estadísticas, no figuramos en ningún Censo, por lo tanto es difícil pensar en la creación de políticas públicas efectivas respecto a esta condición, quizás ese sería el próximo paso. No existe un plan obligatorio de detección temprana, por lo tanto los padres deambulan entre especialistas buscando un diagnóstico. Esta búsqueda, a veces, se prolonga por años, retrasando el inicio de los apoyos necesarios para los niños y niñas con la condición. Los apoyos requeridos tienen un costo aproximado de 600 mil pesos mensuales, solo un grupo pequeño de familias tienen acceso a ellas. La inclusión educativa, si bien,comienza a avanzar, aún mantiene a la gran mayoría de nuestros hijos fuera del sistema de educación regular. La adultez y la vejez de las Personas dentro del Espectro del Autismo está absolutamente desprotegida, no existen Centros de Día ni hogares tutelados, luego de salir de las Escuelas Especiales los jóvenes son enviados de vuelta a sus casas o son directamente institucionalizados en Hospitales Psiquiatricos. No existen campañas de concienciación, por lo tanto se mantiene la visión del Autismo como una enfermedad y no de lo que es, una condición. El autismo no “se sufre” ni se “padece”, solamente “se tiene”. Solo para que quede claro en esta sala y a nuestros compatriotas reiteramos: El autismo no es una enfermedad, es una condición.

Esa es la oportunidad que tienen hoy, marcar el inicio de un cambio en la vida de miles de familias. La posibilidad de levantar la cabeza y encaminarnos hacia el comportamiento ético para el autismo y la discapacidad en general.

La conmemoración oficial del 2 de Abril de cada año será la ocasión para educar a la población, de generar masivas campañas de concienciación mediáticas a la población. Solo con información y educación se puede evitar la segregación y la discriminación.

Las familias esperamos un cambio, hacemos todo lo que queda en nuestras manos para apoyar a nuestros hijos e hijas, no queremos delegar nuestras responsabilidades, sino que potenciar nuestro trabajo con un sistema que empatice con nosotros. No queremos asistencialismo, la Calidad de Vida de las personas dentro del Espectro del Autismo no puede estar supeditada a fondos concursables. Los padres y madres queremos despejar la ansiedad que nos genera pensar que pasará con nuestros hijos una vez que nosotros ya no estemos. El mayor estrés que sentimos las familias no tiene que ver con el Autismo, sino por el contexto, y una forma de subsanar esto es la creación de una política pública que se asiente sobre el comportamiento ético y los derechos humanos.

Esta votación es una invitación, una invitación a construir una sociedad mas justa e inclusiva, una oportunidad para que familias y Estado nos miremos por primera vez y podamos decir juntos: “Nunca más solos”.

Atte.
José Perich, Padre de Danko y Fundador de Autismo Chile.